Mi mamá se confunde bastante, sobre todo por la mañana temprano y por la noche. Le cuesta encontrar las palabras; a menudo intenta explicar algo diciendo “ya sabes, eso” y luego se frustra porque no entiendo. Cuando le leo el periódico, todos los artículos se le revuelven en la cabeza y no sabe cuándo termina uno y empieza otro. Así que solo le leo artículos cortos, como “Señorita Manners”, ese tipo de cosas. Le digo: “Este es el final del artículo sobre las elecciones; este es un nuevo artículo sobre el tiempo en el norte”.

Cuidador, West Palm Beach, Florida

2.1 Cómo afecta la demencia a la comunicación

Piensa en la última conversación que tuviste con un amigo o familiar. Dijiste lo que querías decir. Recordaste lo que se dijo y entendiste la conversación. Probablemente tuviste la conversación mientras hacías otra cosa, como preparar el desayuno o prepararte para el trabajo. No tienes problemas para hablar incluso con mucho ruido de fondo.

Las personas con demencia tienen dificultad para iniciar y comprender la comunicación. Tienen que esforzarse mucho para decir lo que quieren. Dependiendo de la gravedad de la demencia, podrían no recordar lo que se dijo hace unos momentos. A menudo les cuesta mantener una conversación y hacer otra cosa al mismo tiempo. El ruido de fondo suele ser confuso e irritante.

2.1.1 Conversaciones generales

Mi mamá tiene demencia, pero aun así escucha atentamente nuestras conversaciones. Siguió las elecciones de 2016 con gran interés, aunque cuando le preguntamos, no recordaba los nombres de los candidatos presidenciales. Cuando le preguntamos “¿Eres demócrata o republicana?”, responde de inmediato y con vehemencia: “¡Soy demócrata!”.

Cuidador familiar, Pensacola, Florida

Las conversaciones generales son amigables e informales. No suelen estar relacionadas con una tarea o un objetivo específico. Son sociales, una forma de saludar a las personas y saber cómo están. Suelen comenzar con un saludo, un comentario, una sugerencia o una explicación.

Una conversación general puede ser sobre ti, tus aficiones, tu jornada laboral, tu viaje al trabajo o tu familia. Puede incluir comentarios positivos sobre otras personas con las que trabajas o sobre otros residentes. Las conversaciones generales pueden incluir a otras personas cercanas.

Una conversación general con una persona con demencia no es diferente a una conversación con un amigo o compañero de trabajo. Puedes conectar con la gente aprendiendo sobre sus gustos de juventud. ¿Qué música era popular? ¿Quién era presidente? ¿Qué acontecimientos importantes ocurrieron en su juventud? ¿Sirvieron en el ejército? ¿Cuántos hijos tienen? ¿Dónde trabajaron? ¿Adónde viajaron? ¿Cuáles eran sus intereses y aficiones?

Es posible que una persona con demencia no recuerde lo que usted habló ayer, pero aun así querrá escuchar lo que usted tiene que decir, incluso si está repitiendo algo que se dijo antes.

2.2.1 Conversaciones relacionadas con una tarea o un objetivo

La demencia afecta las conversaciones orientadas a un objetivo tanto como las conversaciones generales, o incluso más. Sin embargo, al intentar completar una tarea específica, la comunicación debe ser más directa. Las conversaciones sobre una tarea específica son más efectivas cuando se utilizan preguntas cerradas. Una pregunta cerrada muestra interés e invita a la persona a responder. Por ejemplo, “¿Tienes hambre?” o “¿Estás listo para vestirte?” limita el alcance de la conversación y mantiene a la persona con demencia concentrada en la tarea en cuestión.

Las conversaciones relacionadas con las tareas implican una persuasión amable y retroalimentación positiva. Hable con voz lenta y clara, sea respetuoso y relajado, y explique el objetivo de la tarea en cuestión. Es posible que la persona a la que cuida no comparta su objetivo ni esté de acuerdo con lo que le pide. O, más probablemente, que no entienda lo que desea. La siguiente historia de George y Ann ilustra este punto. Piense en lo que haría en esta situación.

2.2 Estrategias y pautas para la comunicación verbal y no verbal

Al comunicarse con una persona con demencia, hay varios aspectos a tener en cuenta. ¿Cuál es su nivel de demencia? ¿Tiene pérdida auditiva? ¿Tiene afecciones subyacentes que afecten su movilidad o le causen dolor? ¿Está manteniendo una conversación social o tiene un objetivo específico en mente?

2.2.1 Mejorar la comunicación verbal

La comunicación verbal se comunica con palabras. Es una parte importante de la vida diaria, crea relaciones positivas y nos permite saber que alguien se preocupa por nosotros. Nos permite expresar nuestros sentimientos y brinda a los cuidadores la oportunidad de evaluar el bienestar de la persona a la que cuidan.

Una conversación exitosa con una persona con demencia comienza con el contacto visual y una presentación. Comenzar con algo informal y conversacional, como el clima o las noticias, tranquilizará a la persona. Los gestos no verbales, como asentir con la cabeza, un toque suave y apropiado* en el brazo y una expresión cálida, generan confianza.

* El contacto apropiado se refiere al comportamiento profesional y ético, teniendo en cuenta las preferencias religiosas, culturales y personales del individuo.

Al comunicarse con una persona con demencia, practique estos hábitos:

• Acérquese desde el frente y luego arrodíllese al lado derecho de la persona.
• Respira profundamente, relájate y tómate un momento para mirar a la persona.
• Ofrece tu mano hacia arriba.
• Salude a la persona usando su nombre y luego preséntese.
• Cuida tu lenguaje corporal: si permaneces de pie, puedes parecer agresivo o amenazante.
• Utilice preguntas cortas, de 1 o 2 pasos, y espere una respuesta.
• Sea atento y comprensivo.
• Continúe la conversación haciendo una pregunta de seguimiento.

2.2.2 Mejorar la comunicación no verbal

La comunicación no verbal es la comunicación sin palabras. Las expresiones faciales, los movimientos oculares, los gestos con las manos, el lenguaje corporal y los movimientos de brazos y piernas son ejemplos de comunicación no verbal. El tono de voz y la capacidad de escuchar y prestar atención son habilidades no verbales tan importantes como las palabras.

La forma de vestir, la postura, la forma de acercarse a una persona con demencia y la cercanía que se establece con ella también son ejemplos de comunicación no verbal. Incluso el silencio es una forma de comunicación no verbal.

El tacto apropiado es una forma poderosa de comunicación no verbal. El tacto puede ser amistoso, atemorizante, tranquilizador, dominante o de apoyo. El tacto tiene diferentes significados según la cultura, el género, la edad y la situación.

Tu forma de hablar transmite información no verbal. Tu tono revela calma o impaciencia, afecto o desaprobación, confianza o miedo. La intensidad de tu voz, su tono y ritmo transmiten información adicional. Si estás apresurado, frustrado o enojado, una persona percibirá tu estado de ánimo y tu lenguaje corporal más rápidamente que tu comunicación verbal.

La apariencia del entorno es una poderosa forma de comunicación no verbal. Una habitación limpia, bien decorada y con buena iluminación brinda apoyo. Anima a las personas a interactuar. Una habitación gris, con una iluminación intensa y poca decoración tiene el efecto contrario: demuestra falta de apoyo y respeto. Diversos estudios han demostrado que los participantes afirman que no les agradan las personas cuando las ven en habitaciones poco atractivas.

La comunicación no verbal mediante gestos y movimientos pausados refuerza tus palabras. Si la persona no responde de inmediato, ten paciencia y espera un poco. No hay problema en guardar silencio, lo cual es tranquilizador y reconfortante, especialmente en conversaciones sociales.

2.2.3 Cómo comunicarse cuando una persona no responde

Las personas en la etapa avanzada de la demencia pueden volverse insensibles. Esto significa que no reaccionan a lo que sucede a su alrededor. Significa que ya no pueden expresar sus deseos. Esto no significa que no sientan ni comprendan, al menos en cierta medida, lo que sucede a su alrededor.

Comunicarse con una persona que no responde puede ser un desafío para los familiares y cuidadores, ya que es difícil saber qué piensa o siente. Afortunadamente, muchas de las técnicas que funcionan en las primeras etapas de la demencia también son útiles en esta etapa.

Asuma que las personas pueden oír y posiblemente entender, incluso si no responden. Use gestos y expresiones faciales para respaldar lo que intenta decir. Dé tiempo a la persona para que comprenda su presencia. Manténgase tranquilo, pausado y con una actitud respetuosa.

Puede expresar preocupación y cariño usando almohadas para apoyar el cuello, los brazos y las piernas, una manta abrigada y un reposicionamiento suave. Los ejercicios suaves de amplitud de movimiento, el contacto físico suave y apropiado, y los masajes son reconfortantes.

Mantenga el ambiente tranquilo y evite ruidos fuertes o repentinos; la persona no tiene forma de saber cuándo un sonido es molesto. Reduzca la incomodidad y la confusión manteniendo el área alrededor de la cama o la silla ordenada.

Cuando trabaje con una persona que no responde, practique estos hábitos:

1. Acérquese a la persona por el lado derecho de manera tranquila y relajada.
2. Ralentiza tus propios movimientos.
3. Vuelva a presentarse en cada encuentro.
4. Dirígete a la persona por su nombre o título preferido.
5. Utilice frases cortas y sencillas.
6. Utilice gestos con las manos y un toque ligero y apropiado para comunicar sus intenciones.
7. Evite un tono condescendiente.

2.2.4 Detección y evaluación del dolor

Evaluar el dolor en un paciente mayor puede ser difícil si existen deficiencias cognitivas y físicas. Los enfoques tradicionales para el manejo del dolor a menudo deben modificarse debido al riesgo de efectos secundarios. El objetivo es disminuir el dolor, a la vez que se mejora la función y la calidad de vida (OPG, 2023).

Los profesionales sanitarios y los cuidadores suelen tener dudas sobre cómo identificar y evaluar el dolor en personas con demencia, especialmente si la persona no puede comunicarse cuando siente dolor. Las escalas de dolor no son precisas (ni siquiera útiles) en personas con demencia avanzada, por lo que se necesitará una observación minuciosa e informes indirectos* en hasta aproximadamente la mitad de los pacientes ( Volicer y van der Steen, 2014).

*Apoderado: persona que está autorizada para actuar en nombre de otra.

Tanto las respuestas fisiológicas como las conductuales pueden indicar la presencia de dolor. Las respuestas fisiológicas incluyen taquicardia, aumento de la frecuencia respiratoria e hipertensión. Las respuestas conductuales incluyen entumecimiento, muecas, gemidos o gruñidos, postura distorsionada y reticencia a moverse. La ausencia de respuestas fisiológicas o de comportamientos que indiquen dolor no significa que este esté ausente.

La Sociedad Estadounidense de Geriatría ha publicado herramientas de evaluación observacional del dolor que describen seis dominios para la evaluación del dolor en adultos mayores:

1. Expresión facial
2. Vocalización negativa
3. Lenguaje corporal
4. Cambios en los patrones de actividad
5. Cambios en las interacciones interpersonales
6. Cambios en el estado mental ( Lichtner et al., 2014)

Para pacientes no comunicativos, la Evaluación del Dolor en la Demencia Avanzada (PAINAD) es una escala observacional de uso común. Esta herramienta, desarrollada por un equipo de médicos del Hospital de Veteranos EN Rogers Memorial en Bedford, Massachusetts, evalúa la respiración, la vocalización negativa, la expresión facial, el lenguaje corporal y la capacidad de consolación.

Al evaluar a un adulto mayor que se sospecha que presenta dolor, existen datos emergentes que destacan una asociación entre el consumo de opioides y el delirio. Para cualquier adulto mayor que experimente dolor, es importante un enfoque equilibrado, que incluya el uso de herramientas validadas de evaluación del dolor cuando sea apropiado, y estrategias multimodales que incluyan enfoques no farmacológicos para minimizar el consumo de opioides (AGS, 2023).