Enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas en Florida para atención médica domiciliaria (375)Page 5 of 7

4. Fomento de la independencia mediante las actividades de la vida diaria (AVDs)

Los pequeños detalles del cuidado son particularmente importantes para garantizar que la atención brinde un apoyo genuino a la persona y mejore su autonomía y bienestar. La humanidad con la que se ofrece asistencia para la vida diaria, especialmente la ayuda con la alimentación y el cuidado íntimo, es crucial para ayudar a la persona a conservar su autoestima y dignidad.

Consejo Nuffield de Bioética

Las actividades de la vida diaria (AVD) son las tareas que realizamos a diario. Dado que las habilidades para las AVD disminuyen a medida que la demencia progresa, la participación de los cuidadores cambia naturalmente con el tiempo. Los cuidadores suelen ayudar más de lo necesario, y las investigaciones sugieren que las personas con demencia, incluso aquellas en etapa avanzada, pueden hacer más de lo que sus cuidadores les permiten.

Fomentar la independencia requiere buena comunicación, paciencia y la capacidad de comprender y aceptar que la demencia cambia la forma en que una persona aborda una actividad. Muchos cuidadores asumen que una persona con demencia es como un niño y que ya no puede comprender cómo realizar una actividad. Muchos cuidadores, familiares y profesionales de la salud simplemente asumen la tarea. Esto no solo les roba la independencia, sino que también afecta su autoestima.

Las actividades de la vida diaria (AVD) generalmente se dividen en (AVD) básicas e instrumentales. Las AVD básicas son las habilidades necesarias para atender necesidades personales como:

  • Comiendo
  • Bañarse o ducharse
  • Aseo
  • Caminando
  • Vestirse y desvestirse
  • Transferencias
  • Ir al baño

Las AVD instrumentales (AIVD) son las habilidades necesarias para desenvolverse en la sociedad y la comunidad. Al igual que las AVD básicas, estas habilidades disminuyen a medida que la demencia progresa. Las AIVD incluyen:

  • Tareas de la casa
  • Gestión financiera
  • Compras
  • Preparando comidas
  • Comunicarse con el mundo exterior
  • Gestión médica y de medicamentos

Se anima a los cuidadores, proveedores y familiares a utilizar las siguientes prácticas recomendadas para todas las actividades de la vida diaria en todas las etapas de la demencia:

  1. Involucrar a las personas con demencia en intervenciones y soluciones , controlar el dolor y mantener un entorno de apoyo.
  2. Compensar las capacidades reducidas de una persona brindándole apoyo continuo e involucrando a todo el equipo, incluidos los miembros de la familia, los proveedores y los cuidadores.
  3. Obtenga capacitación adaptada a las necesidades de la demencia para familiares y cuidadores, desarrolle habilidades, comprenda y conozca a su paciente y colabore con todos los involucrados en el cuidado de la persona con demencia.

Wheatley y otros, 2019

4.1 Estrategias generales para promover la independencia en las actividades de la vida diaria (AVD) en diferentes etapas

Incluso con la formación y la mentoría adecuadas, es casi imposible ser un buen cuidador todo el tiempo. No es divertido levantarse en mitad de la noche para limpiar lo que deja un familiar con incontinencia. Es casi imposible tener paciencia cuando tu madre te insulta, grita, golpea, muerde, se desploma durante un traslado o se niega a comer. Pero la formación y los recursos sobre demencia que encontré en línea me ayudaron mucho; me dieron estrategias y técnicas para usar cuando todo parecía perdido y cuando nada funcionaba.

Cuidador familiar, Ft. Lauderdale, Florida

4.1.1 La buena comunicación es la base del éxito

Una buena comunicación empieza con paciencia y consideración. Genera confianza, fomenta la independencia y conduce a mejores resultados. Los cuidadores deben aprender y creer que tratar constantemente de comprender las necesidades de la persona que cuidan facilitará su trabajo. Una buena comunicación considera la capacidad de comprensión de la persona, sus capacidades sensoriales y su cultura.

En el hogar, la comunicación puede ser más fácil porque el entorno es familiar y hay menos distracciones, aunque los cuidadores suelen estar solos y no pueden recurrir a un compañero de trabajo en busca de ayuda. En cualquier contexto, un tono tranquilo, frases cortas y directas, un ritmo de habla lento y la paciencia fomentan la independencia en las personas con demencia.

Ejemplo de caso

Lula es una mujer de 96 años con degeneración macular severa, pérdida auditiva significativa corregida con audífonos y demencia moderada a severa. Vive en su casa en Jacksonville, Florida, y generalmente es muy cooperativa y agradable. Sus hijas se quedan con ella 4 días a la semana y han contratado a una cuidadora para los demás días. Su cuidadora actual tiene muy poco inglés, no habla español y no entiende que Lula no puede oírla y, a menudo, no entiende lo que dice. La cuidadora a menudo olvida darle a Lula sus audífonos, a veces se los pone con las pilas agotadas, deja el televisor encendido cuando intenta hablar con Lula y habla con oraciones largas, complicadas y con un acento fuerte. Usa frases y palabras que son completamente desconocidas para Lula.

Por ejemplo, cuando la cuidadora quería que Lula se limpiara después de orinar, le pidió que se “limpiara la joya”. Lula no tenía ni idea de lo que le decía. Lula siempre intenta responderle, incluso cuando es evidente que no tiene ni idea de lo que le piden. Como Lula sonríe y responde, la cuidadora jura que la entiende y que solo está siendo terca cuando no hace lo que le piden. La hija de Lula ha intentado explicárselo, pero la cuidadora la ignora.

4.1.2 Entrenamiento de habilidades de las AVD

Se recomienda el entrenamiento en habilidades de la vida diaria (AVD) para todos los cuidadores, tanto familiares como profesionales. Se hace hincapié en fomentar la independencia en todas las actividades, a la vez que se proporciona la asistencia adecuada cuando sea necesario. El entrenamiento en (AVD) promueve la participación en el autocuidado, minimiza el estrés del cuidador y reduce la cantidad de trabajo físico que requiere.

Un cuidador cualificado evalúa continuamente las fortalezas, la comprensión y las capacidades de la persona a la que asiste. Puede requerirse mayor o menor asistencia según la tarea, la hora del día, las comorbilidades y el nivel y tipo de demencia. Por ejemplo, una persona que, por lo demás, es capaz de realizar tareas de autocuidado de forma independiente, pero tiene problemas de equilibrio, podría necesitar ayuda para encontrar un lugar seguro donde cepillarse los dientes y realizar otras tareas de aseo personal. Si se ve obligada a permanecer de pie durante estas actividades, podría necesitar más ayuda del cuidador de la que necesitaría si se le hubiera dispuesto un área adecuada para sentarse.

La capacitación en habilidades de cuidado proporciona a los cuidadores información, estrategias y herramientas para desarrollar un programa individualizado que proporcione la asistencia necesaria. Esto puede incluir gestos, señales verbales y visuales, dispositivos de asistencia, planificación y resolución de problemas, y asistencia física.

4.1.3 Actividades de planificación

La planificación de una actividad para una persona con demencia debe tener en cuenta sus capacidades e intereses, lo que promueve el éxito y permite una gama más amplia de actividades. Las actividades bien planificadas surgirán naturalmente de una evaluación cuidadosa del estilo de vida, la ocupación, los intereses y las preferencias de la persona. Por ejemplo, una persona que amaba hacer senderismo, pero que ya no puede caminar, seguirá disfrutando de dar un paseo en coche o visitar un parque con senderos adaptados para sillas de ruedas. Es posible que esa misma persona no disfrute sentado frente a un televisor sintonizado con un concurso.

4.1.4 Tecnologías de asistencia

Las tecnologías de asistencia (dispositivos diseñados para que las personas con discapacidad puedan desenvolverse de forma más independiente) se han desarrollado para apoyar a las personas con demencia y a sus cuidadores. Se centran en la seguridad y la participación social. Son diferentes de los dispositivos de asistencia, que facilitan la movilidad y las actividades físicas de la vida diaria.

Tecnologías de asistencia:

  • Proporcionarle al cuidador una manera de asegurarse de que la persona que está cuidando esté segura.
  • Proporcionar ayuda con la memoria y el recuerdo.
  • Mejorar la confianza y la independencia de una persona.
  • Mantener a las personas con demencia conectadas socialmente.

Algunos ejemplos de tecnologías de asistencia incluyen:

  • Comunicación cara a cara con familiares y amigos utilizando tabletas o computadoras.
  • Dispositivos de rastreo que permiten a una persona caminar de forma independiente dentro de un área segura.
  • Avisos electrónicos y recordatorios de medicación.
  • Reconocimientos médicos vía telefónica o videoconferencia.
  • Luces automatizadas.
  • Sensores de apagado automático que evitan inundaciones o apagan dispositivos que han quedado encendidos.
  • Ayudas de comunicación como teléfonos adaptados con números preestablecidos.
  • Cámaras montadas en toda la casa.

Las tecnologías de asistencia pueden reducir el coste de la atención, disminuir la carga del cuidador, promover la independencia y la autonomía, y mejorar la calidad de vida de las personas con demencia. También pueden promover el envejecimiento en el hogar, retrasar el traslado a un centro de atención y ayudar a las personas con demencia a mantener su independencia (Czarnuch et al., 2016).

4.1.5 Promoción de la independencia a través del diseño ambiental

Las personas con demencia necesitan un entorno seguro y de fácil acceso para poder seguir con su estilo de vida y aprovechar al máximo sus capacidades. Las medidas de seguridad deben ser discretas y los posibles riesgos (como los escalones) deben eliminarse o modificarse. Las medidas de seguridad obvias, como barreras o puertas cerradas, pueden provocar frustración, agitación, ira, apatía y depresión. Un diseño cuidadoso elimina el desorden y reduce cualquier elemento que pueda resultar sobreestimulante (Fleming et al., 2020).

4.1.6 Ayudas y dispositivos adaptativos

Las ayudas adaptativas son dispositivos y equipos diseñados para asistir a una persona en sus actividades cotidianas, como la movilidad, los traslados, vestirse, asearse, bañarse y comer. Pueden ayudar a las personas con demencia a compensar la pérdida de funciones, aumentar su independencia y reducir la tensión del cuidador (Yeung et al., 2016). La selección de una ayuda o dispositivo adaptativo depende del nivel de demencia, las preferencias, el estilo de vida y las capacidades físicas de la persona.

Las ayudas adaptativas pueden incluir:

  • Dispositivos de seguridad: barras de apoyo, postes de transferencia, pasamanos y alfombrillas antideslizantes.
  • Dispositivos de asistencia: andadores, sillas de ruedas, aparatos ortopédicos, sillas y camas de altura regulable, poleas y eslingas, rampas y elevadores.
  • Dispositivos para ayudar a comer y beber: vasos antivuelco y antiderrames, vajilla de ayuda, mesas de altura regulable y cubiertos de fácil agarre.
  • Dispositivos para lavarse y bañarse: inodoros, sillas de ducha, bancos de transferencia y duchas a ras de suelo o adaptadas para personas en silla de ruedas.
  • Electrodomésticos para las tareas del hogar: armarios de altura regulable, alcanzadores, extensiones de agarre para controles de electrodomésticos y estantes extraíbles o abatibles.

4.1.7 Cómo prevenir la pérdida de independencia mediante el ejercicio

Los programas de ejercicio convencionales, como caminar, el entrenamiento de resistencia y los ejercicios sentados, que se centran en mejorar la resistencia aeróbica, la fuerza, el equilibrio y la flexibilidad, pueden tener efectos beneficiosos en la función física de las personas con demencia. El ejercicio puede mejorar la capacidad de una persona para realizar actividades básicas de la vida diaria, como comer, vestirse, bañarse, usar el baño y trasladarse de la cama a una silla. Los hogares adaptados a las personas con demencia promueven la independencia, son seguros para caminar, fáciles de transitar y cuentan con amplios espacios para sentarse y descansar.

Un estudio sobre ejercicio para personas con demencia leve a moderada y sus cuidadores mostró resultados prometedores. Ochenta y ocho participantes y sus cuidadores realizaron ejercicios de 2 a 3 días durante 18 a 36 semanas. Participantes y cuidadores reportaron mejoras físicas, sociales e incluso cognitivas. Los cuidadores reportaron mejoras en traslados, marcha, postura, agilidad y confianza. Cabe destacar que los participantes afirmaron sentirse apreciados y atendidos (Barnes et al., 2020).

4.2 Técnicas de cuidado

Las técnicas de cuidado son las habilidades que el cuidador necesita para supervisar, asistir y brindar atención integral al vestirse, asearse, comer, bañarse o ir al baño, y en casos de incontinencia. Es comprensible que la cantidad y el tipo de atención que necesita una persona con demencia cambien a medida que esta progresa.

4.2.1 Vestimenta y aseo

Al igual que con otras actividades de la vida diaria, las personas con demencia suelen necesitar tiempo para vestirse y asearse. El cuidador debe evaluar a la persona a su cuidado para determinar la cantidad de ayuda necesaria, ser paciente y evitar intervenir si no la necesita. Dependiendo de la gravedad de la demencia y de las comorbilidades, como los cambios visuales y perceptivos, el equilibrio y la fuerza, e incluso la hora del día, los cuidadores deben capacitarse para fomentar la mayor independencia posible.

Una persona con demencia leve podría no necesitar ayuda para vestirse y asearse. Estos son hábitos y actividades que la persona ha desarrollado y practicado a lo largo de su vida. Las partes del cerebro asociadas con el control motor generalmente no se ven afectadas en las primeras etapas de la demencia. Un cuidador podría tener que preparar la ropa de la persona o hacer sugerencias, pero generalmente una persona con demencia leve puede elegir la ropa que quiere usar y encargarse de su aseo personal sin ayuda. Un cuidador podría sugerir el uso de una afeitadora eléctrica, preparar los artículos de aseo personal o proporcionar herramientas para ayudar con el vestido y el aseo personal. En esta etapa, la función del cuidador es ayudar según sea necesario, promoviendo y fomentando la independencia.

En la etapa moderada, dependiendo de la fuerza, el equilibrio y la flexibilidad de la persona, es probable que el cuidador deba ayudarla con al menos algunos aspectos de su vestimenta y aseo personal. Por ejemplo, Lula, mencionada anteriormente en esta sección, padece degeneración macular grave y demencia moderada. Sin embargo, es muy flexible y aún bastante fuerte a sus 95 años. Cuando está sentada en una silla con el respaldo adecuado, puede levantar fácilmente la rodilla hasta el pecho. Sin embargo, no ve dónde colocar la pierna cuando intenta ponerse los pantalones ni dónde está colocada la ropa. Es tentador hacerlo todo por ella, pero esto aumenta la carga del cuidador y no fomenta su independencia. En este caso, el cuidador debe ser paciente: ayudar a Lula a colocar su ropa y proporcionarle señales verbales y táctiles apropiadas para dirigir la actividad.

Lo mismo ocurre con el aseo personal. Para el cuidado bucal y otras tareas de aseo personal, los cuidadores deben proporcionar un lugar seguro y cómodo, brindar asistencia según sea necesario y brindar instrucciones claras y paso a paso. Para los hombres, especialmente en la etapa de demencia moderada a grave, el uso de una afeitadora eléctrica ofrece una forma segura de afeitarse, y tanto para hombres como para mujeres, las visitas regulares a la peluquería o salón de belleza facilitan la interacción social y reducen la carga del cuidador.

A medida que la demencia progresa a una etapa más grave , los cuidadores deben brindar más ayuda para vestirse y asearse. Muchos cuidadores tienden a ayudar en exceso, en parte porque la persona con demencia tarda mucho en completar tareas que antes eran sencillas y automáticas. En el hogar, los horarios y las rutinas para las actividades de la vida diaria son más flexibles que en una residencia de ancianos. Sin embargo, los cuidadores a menudo se impacientan (e incluso se aburren) con la lentitud de vestirse y asearse. Reducir el ritmo, fomentar la independencia y mantener una actitud de paciencia vigilante son habilidades cruciales que el cuidador debe desarrollar y practicar.

4.2.2 Alimentación e hidratación

Las intervenciones para apoyar a las personas mayores con la alimentación y la bebida varían según la etapa de la demencia. Existen ciertas estrategias generales que pueden implementarse en la etapa inicial y continuar a medida que la demencia progresa. Esto incluye ayudar con la preparación de la comida, proporcionar asientos que proporcionen apoyo, brindar apoyo para los pies y asegurarse de que la comida sea sabrosa, caliente y atractiva. Otras prácticas recomendadas incluyen cambiar el color del plato (para crear contraste), fomentar el ejercicio diario y adaptar el horario de comidas a las necesidades de la persona con demencia.

Cuando la demencia es leve, es posible que un cuidador solo necesite supervisar. Una persona con demencia leve, dependiendo de otros problemas médicos subyacentes, probablemente podrá ayudar con las compras, cocinar y lavar los platos. En la etapa leve, una persona podría ser capaz de preparar sus propias comidas. Un cuidador probablemente necesitará supervisar y ayudar a distancia, mientras se asegura de que la persona con demencia esté segura. Los problemas leves de memoria pueden provocar problemas de seguridad, como olvidar apagar la estufa, dejar el agua corriendo u olvidar comer o beber. Una persona con demencia leve puede sentirse segura para conducir; es entonces cuando un cuidador debe intervenir para abordar este problema.

A medida que la demencia de una persona progresa a la etapa moderada , aumenta la necesidad de asistencia de un cuidador y surgen problemas de seguridad. A medida que disminuyen el equilibrio y la fuerza, aumenta el riesgo de caídas y se ven afectadas todas las actividades de la vida diaria, como la alimentación y la hidratación.

En la etapa moderada, pueden presentarse dificultades leves para tragar, lo que aumenta el riesgo de aspiración y atragantamiento. Esto se puede solucionar preparando alimentos más blandos, cortándolos en trozos más pequeños y evitando alimentos difíciles de masticar o tragar. En esta etapa, se pueden enseñar asientos ergonómicos adecuados y técnicas sencillas de deglución para reducir el riesgo de aspiración. Los cuidadores siempre deben fomentar la independencia, la elección de alimentos y bebidas, y permitir que la persona a la que asisten haga todo lo que pueda por sí sola.

En la etapa posterior, la suplementación nutricional oral, la modificación de la alimentación y el manejo de la disfagia (deglución) son una preocupación diaria para los cuidadores. Se ha demostrado que la asistencia alimentaria, el estímulo y el apoyo social aumentan la cantidad de comida y bebida que una persona con demencia grave come y bebe. Comer puede ser un comportamiento automático: a menudo comemos cuando vemos a otras personas comiendo o cuando olemos algo delicioso cocinándose. Una persona con demencia grave puede ayudar con la preparación de las comidas, incluso si solo bate un huevo, pela una naranja o sirve jugo en una taza (con ayuda). Recuerde que, especialmente en casa, la comida derramada siempre se puede limpiar.

La educación y la capacitación de los cuidadores son fundamentales (y a menudo inexistentes) durante todas las etapas de la demencia, pero cobran especial importancia a medida que la persona se acerca al final de su vida. Pueden surgir problemas de comportamiento: negativa a comer y beber, quejas directas sobre el sabor y la calidad de la comida, tirar la comida, gritar, tirar vasos y negarse a sentarse a la mesa. Muchos de estos problemas pueden evitarse, especialmente en el hogar, adaptándose y escuchando las necesidades cambiantes de la persona.

4.2.3 Vajilla de asistencia

La vajilla de apoyo o adaptada ha sido un pilar en residencias de ancianos y centros de vida asistida durante muchos años y también se recomienda su uso en el hogar. Desafortunadamente, muchas vajillas de apoyo carecen de atractivo estético. En un entorno grupal (e incluso en casa), los usuarios de mesas de apoyo pueden sentirse estigmatizados debido a su importancia. En casa, una persona puede sentirse menos estigmatizada, pero introducir vajillas significativamente diferentes a las que ha usado durante toda su vida adulta puede ser un problema para algunas personas.

A medida que surgen dificultades para comer y disminuye el apetito, las comidas pueden simplificarse ofreciendo solo un plato y una cuchara con comida en puré o en cubos. Un plato con borde alto y base inclinada ayuda a empujar la comida hacia la cuchara y recogerla.

Image: Plate with Slanted Inner BottomImage: Spoon Matches Curvature of Bowl

El borde inferior inclinado del plato permite recoger la comida por un lado sin necesidad de usar una cuchara. Las cabezas de las cucharas están diseñadas para adaptarse a la curvatura de los tazones y facilitar la recogida de la comida. Diseño de Sha Yao, Eatwell.com. Usado con autorización.

Una vajilla de apoyo bien diseñada puede ser utilizada por personas con todas las capacidades y en todas las etapas de la demencia. Los contrastes de color deben ser prominentes para proporcionar contraste y señales visuales; por ejemplo, los platos azul rey contrastan tanto con un mantel blanco como con la comida en el plato.

El mismo enfoque se puede utilizar con las tazas. En el ejemplo a continuación, se utiliza una base azul rey y una tapa blanca para ayudar a las personas con baja agudeza visual o agnosia* a localizar el asa y el borde de la taza. Los lados de la taza están en ángulo para reducir la necesidad de inclinarla, un asa grande asegura un buen agarre y una tapa ancha permite que la nariz quepa dentro de la taza al inclinarla.

*Agnosia: trastorno sensorial en el que una persona es incapaz de reconocer un objeto mediante la vista, el tacto o el oído en ausencia de defectos en el aparato sensorial de estos sistemas.

Image: Cup with Weighted BottomImage: Cup with Extended Handle

A la izquierda se muestra una taza con base con peso. A la derecha, una taza con asa de fácil agarre. Diseño de Sha Yao, Eatwell.com. Usado con autorización.

Recuerde que la demencia es una enfermedad progresiva y que la persona perderá gradualmente el deseo de comer. Esto puede ser extremadamente angustiante para los cuidadores, aunque es parte normal de la progresión de la enfermedad. Los cuidadores que se han esforzado por mantener a una persona comiendo y bebiendo pueden alarmarse al ver que cada vez es más difícil convencerla de que coma y beba. Esto irá acompañado de pérdida de peso, a veces grave.

Las intervenciones que mejoran la nutrición entre las personas con demencia incluyen comer con los cuidadores, comidas familiares, música relajante a la hora de comer, refrigerios accesibles, horarios de comida más prolongados, educación y apoyo para cuidadores formales e informales, clubes de desayuno facilitados y ejercicio regular (Bunn et al, 2016).

Otras recomendaciones:

  • Proporcionar alimentos que le gusten a una persona.
  • Involucre a la persona en la preparación de los alimentos.
  • Dar porciones pequeñas.
  • Experimente con diferentes consistencias (batidos, smoothies).
  • Utilice más saborizante.
  • Proporcionar comida cuando una persona esté despierta, incluso si es en mitad de la noche.
  • Tenga paciencia y use el sentido común.

4.2.4 Baños

A lo largo de nuestra vida, bañarse es una experiencia privada, independiente y personal. Para una persona con demencia, que otra persona le ayude a bañarse puede resultar incómodo e incluso amenazante. Es responsabilidad del cuidador ayudar a la persona a su cuidado a sentirse en control e independencia. Esto se logra incluyendo a la persona en la decisión de bañarse, fomentando su independencia, protegiendo su privacidad y dignidad, y practicando la flexibilidad.

Establezca un horario regular para el baño y utilice técnicas que reconforten y tranquilicen a la persona durante todas las etapas de la demencia. Recuerde ser cuidadoso con la piel frágil (evite frotarla). Practique estas técnicas (Asociación de Alzheimer, 2023a):

  • Simplifique el proceso de baño, utilice dispositivos de asistencia.
  • Oriente o guíe a la persona en cada paso, si es necesario.
  • Utilice un banco o una silla de ducha para mayor comodidad y seguridad.
  • Ayude a limpiar las áreas difíciles de alcanzar, si es necesario.
  • Utilice una esponja de baño entre baños o como alternativa al baño.

Una persona con demencia leve podría no necesitar ayuda para bañarse. En esta etapa, la responsabilidad del cuidador es asistir según sea necesario y fomentar su independencia. Esto se logra mejor asegurándose de que el área de baño sea segura, cálida y cómoda. Debe haber barras de apoyo y tapetes antideslizantes disponibles. Los artículos de baño deben estar al alcance y el agua debe estar precalentada a la temperatura adecuada.

En la etapa moderada , probablemente se necesite equipo de seguridad adicional. Esto podría incluir una silla de ducha, reemplazar la puerta de la ducha por una cortina y una manguera de ducha larga. Dependiendo de la capacidad física de la persona, bañarse en la bañera podría dejar de ser seguro.

En la etapa grave , probablemente se necesite ayuda directa para bañarse. Pueden necesitarse sillas de ducha, barras de apoyo, barras de transferencia e incluso modificaciones que permitan una silla de ducha con ruedas. Los cuidadores deben estar preparados para mojarse en esta etapa mientras ayudan con el baño. Aun así, deben procurar fomentar la mayor independencia posible y segura.

Hay ocasiones en las que una persona puede necesitar que la bañen en la cama. Esto no es raro al final de la vida o cerca de él. El baño en la cama no es tan efectivo como la ducha y solo debe usarse cuando no haya otra alternativa. La higiene promueve la salud de la piel y apoya la dignidad. Incluso en esta etapa, los cuidadores deben fomentar la participación y considerar las preferencias de la persona para el baño.

Principios generales del baño en la cama:

  • Mantenga a la persona caliente.
  • Exponer únicamente el área a lavar.
  • Cambie el agua cuando esté sucia y después de lavar las zonas genitales.
  • Seque la piel con palmaditas en lugar de frotarla.
  • Habla con la persona (incluso alguien que esté inconsciente).

4.2.5 Uso del baño e incontinencia

La incontinencia es la pérdida involuntaria de orina, heces o ambas. Independientemente de dónde viva una persona y del grado de progresión de su demencia, la incontinencia puede ser vergonzosa y estigmatizante. La incontinencia aumenta el estrés y la depresión del cuidador y es un factor determinante en la decisión de ingresar a un familiar en una residencia.

Existen diversos problemas relacionados con el uso del baño y la incontinencia en personas con demencia. Algunos son resultado de la pérdida de cognición y memoria, otros de síntomas conductuales y psicológicos, y otros de la interacción de estos con otras comorbilidades. La sobremedicación con laxantes (a veces sin el conocimiento del cuidador) puede ser un problema. Por esta razón, la medicación debe revisarse periódicamente, especialmente cuando se cambia de medicamento.

Muchos cuidadores creen que es normal que los adultos mayores presenten incontinencia y, por lo tanto, no se abordan adecuadamente las causas reversibles de la incontinencia. Esto puede deberse a que la persona con demencia siente vergüenza de mencionarlo o a que el cuidador no muestra demasiada preocupación.

La incontinencia de esfuerzo, que causa pérdida involuntaria de orina, a veces puede revertirse mediante intervenciones quirúrgicas. Los ejercicios de Kegel, en los que se fortalece el suelo pélvico mediante contracciones regulares, pueden ser de gran ayuda en este tipo de incontinencia. Una infección del tracto urinario puede causar retención urinaria, además de incontinencia. Algunas personas requieren una combinación de tratamientos, como medicamentos antiespasmódicos, con intervalos más largos entre las idas al baño para aumentar la capacidad de la vejiga y reducir los episodios de enuresis.

Una persona con demencia leve (así como aquellas en etapas avanzadas) puede ser físicamente incapaz de llegar al baño a tiempo para orinar. Puede ocultar este problema por vergüenza o ignorarlo. Puede tener dificultades para limpiarse y mantener la higiene personal.

Una persona con demencia moderada puede tener movilidad reducida, dificultad para ir al baño y no poder quitarse la ropa una vez dentro. Los hombres pueden tener problemas para dirigir el pene, especialmente si tienen problemas de equilibrio y no tienen adónde agarrarse. Las barras de apoyo o los postes de transferencia permiten mayor independencia para ir al baño.

A medida que la demencia se agrava y las habilidades físicas, sensoriales y cognitivas continúan deteriorándose, bañarse puede volverse más difícil. Una persona con demencia grave puede hacer cosas que resultan extremadamente frustrantes para su cuidador. Puede esconder ropa interior sucia, entregarle heces al cuidador o limpiarse las heces de las manos con la ropa o los muebles. Una persona puede resistirse a recibir ayuda, no quitarse la ropa antes de orinar o orinar en lugares inapropiados. Una persona con demencia puede dejar de beber líquidos para disminuir la frecuencia de la micción. Esto puede provocar estreñimiento e infecciones del tracto urinario, creando un círculo vicioso de deshidratación, infecciones e incontinencia.

En la etapa grave , la persona puede o no poder caminar sin ayuda, pero, debido a cambios sensoriales y disminución de la visión, puede tener dificultades para localizar o reconocer el baño. Esto probablemente no le impedirá intentarlo, lo que aumenta el riesgo de caídas. Los cuidadores pueden encontrar esta etapa extremadamente frustrante y estresante, en parte porque se necesita más ayuda física y supervisión directa, y en parte porque se dedica más tiempo a limpiar accidentes.

Las técnicas y estrategias que utilizan los cuidadores para controlar el uso del baño y la incontinencia en una persona con demencia suelen comenzar con recordatorios para ir al baño con regularidad. A medida que la demencia progresa, se necesitan otras técnicas, como pañales para adultos, sillas orinal junto a la cama y la ayuda directa del cuidador. El equipo de asistencia es fundamental para promover la independencia y reducir la carga que tiene que levantar el cuidador.

Photo: Small Bedroom with Bath Entrance and Grab BarsPhoto: Small Bathroom with Grab Bars and Other Assistive Aids

Ejemplo de baño con barras de apoyo, silla de ducha y barras de transferencia de piso a techo para una mujer con demencia moderada a severa que podía caminar con ayuda. Casi al final de su vida, pudo ir de la cama al baño sin ayuda y con seguridad. La barra junto a la silla le proporcionaba equilibrio para las transferencias y para vestirse. La barra junto al lavabo se instaló porque tendía a columpiarse en el inodoro en cuanto se acercaba, en lugar de dar un paso y girar. Antes de instalar la barra del lavabo, se fracturó una costilla inferior al golpearse con la esquina del mueble durante una transferencia. Se retiró la puerta del baño para facilitar el acceso en silla de ruedas, lo que le permitió estar de pie o sentada en el lavabo con seguridad para asearse. Fuente: Autor.

Para facilitar que una persona con demencia encuentre y use el baño, despeje el camino hacia él y mantenga la puerta abierta para que el inodoro sea visible. Haga que el inodoro sea seguro y fácil de usar elevando la tapa, instalando barras de apoyo y usando luces nocturnas para iluminar el dormitorio y el baño.

Recomendaciones adicionales:

  • Coloque alfombras de colores (planas y antideslizantes) en el piso del baño.
  • Considere un inodoro portátil o urinario para uso nocturno.
  • Retire plantas, cestos de basura y otros objetos que puedan confundirse con un inodoro.
  • Retire las alfombras resbaladizas.
  • Utilice cinta que brilla en la oscuridad para crear un camino despejado hacia el baño.

La incontinencia puede estar relacionada con un problema médico, como una infección del tracto urinario, estreñimiento o problemas de próstata. También puede estar asociada con diabetes, accidentes cerebrovasculares, enfermedad de Parkinson y discapacidades físicas que impiden que la persona llegue al baño a tiempo. Los medicamentos y los diuréticos (fármacos que aumentan la micción) también pueden causar incontinencia. Las pastillas para dormir y los ansiolíticos que relajan los músculos de la vejiga, así como bebidas como los refrescos, el café y el té, pueden causar incontinencia (Alzheimer's Association, 2023b).