Los cuidadores familiares de personas con demencia suelen ser denominados “segundos pacientes invisibles”. Las consecuencias de ser cuidador familiar, aunque a veces positivas, suelen ser negativas, con altas tasas de sobrecarga y morbilidad psicológica, así como aislamiento social, problemas de salud física y dificultades económicas.

Henry Brodaty y Marika Donkin, Hospital Príncipe de Gales, Sídney, Australia

En todo el mundo, la familia es la piedra angular del cuidado de las personas mayores que han perdido la capacidad de vivir de forma independiente. Más del 83% de la atención brindada a adultos mayores en E.U. es proporcionada por familiares, amigos u otros cuidadores no remunerados. Las personas con demencia que viven en la comunidad tienen mayor probabilidad que los adultos mayores sin demencia de depender de múltiples cuidadores no remunerados (a menudo familiares) (Alz.org, 2023a).

En muchos países desarrollados, a menudo se pasa por alto el papel vital de las familias en el cuidado y su necesidad de apoyo. En los países en desarrollo, se suele sobreestimar la fiabilidad y la universalidad del sistema de cuidado familiar. Los cuidadores familiares suelen asumir el rol de cuidadores de forma inesperada y, en su mayoría, no reciben remuneración o casi no la reciben. Actualmente, aproximadamente la mitad de las personas que necesitan ayuda con el cuidado personal padecen demencia (ADI, 2013, último disponible).

Para los profesionales de la salud, trabajar con familiares y cuidadores que atienden a una persona con demencia requiere mucha comprensión y capacitación. Los profesionales de la salud no solo deben adquirir habilidades para trabajar con personas con demencia, sino también aprender a comunicar habilidades y técnicas a familiares, a veces reacios, y a cuidadores remunerados, a menudo sin la capacitación necesaria. Las diferencias en educación, formación y trasfondo cultural pueden agravar las dificultades.

Los cuidadores informales reportan desafíos como la falta de apoyo, dificultades asociadas con un conocimiento insuficiente sobre la demencia y barreras para obtener y compartir información, lo que resulta en aislamiento en las responsabilidades de cuidado. Los cuidadores informales también enfrentan desafíos adicionales como frustración, ansiedad, depresión, agotamiento y estrés prolongado (Scerbe et al., 2023).

La falta de conocimiento en uno o más aspectos de la atención a la demencia no solo afecta la salud mental de los cuidadores, sino también sus capacidades de cuidado. La educación sobre la demencia puede mejorar la gestión de la atención y fomentar la búsqueda de apoyo (consejería, participación en foros de discusión y asistencia a grupos de apoyo informales) ( Scerbe et al., 2023).

5.1 Reconociendo las preocupaciones y problemas de los miembros de la familia

Para mí, cuidar de mi propia salud y bienestar se desplomó a medida que la demencia de mi madre empeoraba. A medida que mi hermana y yo nos acercábamos al final de la vida de nuestra madre, estábamos agotadas emocional y económicamente; las aficiones y las vacaciones eran un recuerdo lejano, los amigos habían sido desatendidos y algunas relaciones familiares estaban irreparablemente dañadas. Hasta que no tengamos un programa nacional que proporcione capacitación, supervisión y financiación a los cuidadores, no veo que las cosas cambien mucho.

Cuidador familiar, Palm Beach, Florida

Cuidar a una persona con demencia supone un gran compromiso y supone una carga tanto económica como física para los cuidadores familiares. En promedio, los cuidadores dedican 14 horas semanales a ayudar con las actividades básicas de la vida diaria (AVD) y hasta 43 horas semanales cuando se requiere asistencia y supervisión más complejas (ADI, 2013, último disponible). Para los cuidadores familiares, una buena atención puede fracasar rápidamente si no duermen lo suficiente, no atienden sus propias necesidades médicas o no acceden a apoyo y formación.

No es sorprendente que los cuidadores de personas con demencia brinden cuidados durante un tiempo más prolongado, en promedio, que los cuidadores de adultos mayores con otras afecciones. Los cuidadores de personas con demencia reportan brindar 27 horas más de atención al mes, en promedio, que los cuidadores de personas sin demencia. Tienen mayor probabilidad que los cuidadores de personas sin demencia de brindar ayuda con el autocuidado, la movilidad y la atención médica o sanitaria. Sin embargo, la mitad de los cuidadores de personas con demencia indican no tener experiencia en tareas médicas o de enfermería (Alz.org, 2023a).

Cuidar a una persona con demencia también implica gestionar síntomas que los cuidadores de personas con otras enfermedades no suelen afrontar, como síntomas neuropsiquiátricos (por ejemplo, ansiedad, apatía y desinhibición) y otros problemas de conducta. Los cuidadores familiares a menudo carecen de la información o los recursos necesarios para gestionar los regímenes de medicación cada vez más complejos para las personas con demencia (Alz.org, 2023a).

Dado que los cuidadores familiares y no remunerados aportan un importante beneficio social con un coste mínimo para el sistema sanitario, a menudo con un coste personal considerable, se han solicitado reiteradamente servicios de apoyo que faciliten la atención continua en el hogar. Se ha demostrado que las intervenciones que mejoran las habilidades de afrontamiento y el manejo de conductas difíciles reducen la carga del cuidador y mejoran las habilidades de cuidado y la calidad de vida tanto del cuidador como de la persona con demencia. Se ha demostrado que las intervenciones conductuales para cuidadores reducen las consecuencias físicas y psicológicas, como la depresión, la ansiedad, los trastornos del sueño, la hospitalización y la mortalidad, y aumentan el riesgo de institucionalización del paciente (Nichols et al., 2017).

5.1.1 En la etapa temprana

En la etapa inicial de la demencia, los familiares se enfrentan a numerosos problemas, preocupaciones e inquietudes, y deben adaptar su comportamiento y gestionar sus frustraciones a medida que aprenden sobre los efectos de la demencia. A menudo desconocen los servicios disponibles para la atención de la demencia y el médico de cabecera de su familiar puede ser de poca ayuda.

Los cónyuges que cuidan a una persona con demencia podrían no gozar de buena salud y podrían preocuparse por no poder brindar una atención adecuada a medida que la demencia progresa. Un cuidador adulto de un niño estará preocupado por tener que hacerse cargo del cuidado del padre o la madre y asumir un nuevo rol en la familia.

Sin embargo, la carga del cuidador suele ser manejable en las primeras etapas de la demencia. Es posible que no se requiera atención directa, y los cuidadores a menudo pueden dejar a su familiar solo por períodos.

Se recomienda una formación temprana y especializada para los cuidadores informales. Este es un componente esencial, pero a menudo completamente descuidado, de la atención a la demencia. La formación prepara a los cuidadores familiares para el futuro y les permite colaborar más fácilmente con los profesionales de la salud para brindar una atención competente y compasiva.

5.1.2 En las etapas intermedias

En las etapas intermedias, pueden surgir problemas conductuales y psicológicos, lo que requiere decisiones complejas sobre intervenciones conductuales y, quizás, medicamentos. Los cuidadores familiares a menudo deben reducir sus empleos a medida que aumentan las exigencias del cuidado.

A medida que la demencia progresa de leve a moderada, los cuidadores comienzan a invertir más tiempo, energía y dinero. Esta mayor carga puede provocar altos niveles de agotamiento. La depresión, la mala salud, el estrés y una menor satisfacción vital pueden empezar a afectar la salud del cuidador. Los cuidadores familiares, en particular, son menos propensos a adoptar hábitos de salud preventivos.

5.1.3 En las últimas etapas

En las últimas etapas, a medida que las personas pierden la capacidad de comunicarse con claridad, los cuidadores familiares tendrán dificultades para encontrar nuevas maneras de comprender, ya que su ser querido usa cada vez menos palabras. Los cuidadores deben aprender a interpretar las expresiones faciales de tristeza, enojo o frustración, así como los gestos físicos, como agarrar la ropa interior, que pueden indicar la necesidad de ir al baño.

Las exigencias del cuidado se intensifican a medida que las personas con demencia se acercan al final de la vida. Durante el año anterior al fallecimiento de la persona, el 59 % de los cuidadores sentían que estaban de guardia las 24 horas del día, y muchos afirman que cuidar durante este periodo es extremadamente estresante. Un estudio sobre cuidados al final de la vida reveló que el 72 % de los cuidadores familiares sentían alivio cuando fallecía la persona con Alzheimer u otra demencia (Alz.org, 2023a).

El estrés acumulado de los cuidadores familiares se asocia con un mayor ingreso en residencias de ancianos, institucionalización u hospitalización de la persona con demencia. Un mayor deterioro cognitivo y de las actividades de la vida diaria también se asocia con un mayor riesgo de ingreso en residencias de ancianos. En comparación con las personas con demencia por enfermedad de Alzheimer, se ha observado que las personas con demencia no asociada a la enfermedad de Alzheimer, en particular la demencia por cuerpos de Lewy, experimentan un ingreso más temprano en residencias de ancianos, así como una menor esperanza de vida ( Mjørud et al., 2020).

Uno de los asuntos más difíciles, generalmente en las etapas intermedias y tardías de la demencia, es la decisión de internar a un familiar en una residencia o centro de atención especializada. Las razones que citan los cuidadores para la internación son:

• Necesidad de atención y asistencia especializada
• Salud de los cuidadores familiares
• Conductas del paciente relacionadas con la demencia

Renunciar al cuidado a tiempo completo puede causar sentimientos de pérdida, tristeza, resignación y depresión en los cuidadores familiares. Paradójicamente, internar a un ser querido en un centro de atención puede contribuir poco a aliviar el estrés que experimentan los cuidadores.

Una vez que un familiar se muda a un centro de atención, los cuidadores familiares deben comenzar a aprender a desenvolverse en un sistema de salud complejo. Los profesionales de la salud pueden apoyar a los familiares identificando las preferencias, capacidades y recursos de cada uno. Las reuniones presenciales periódicas con los familiares y el personal del centro ayudarán a las familias a superar conflictos difíciles.

5.2 El proceso de duelo

Me avergüenza decir que antes de empezar a cuidar de mi madre, entendía muy poco el dolor que experimentaban los familiares que cuidaban a alguien con demencia. Solo decía clichés como “asegúrate de caminar con tu esposa todos los días”; esto cuando el esposo estaba desplomado en la mesa de la cocina, visiblemente abrumado y profundamente deprimido. Simplemente no lo veía. Ahora sí.

Fisioterapeuta de salud a domicilio, Tampa, Florida

Recibir un diagnóstico de demencia puede ser difícil tanto para la persona diagnosticada como para sus familiares y amigos. Existe preocupación por la incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad y la posible pérdida de independencia. El duelo puede manifestarse con síntomas físicos como dificultad para respirar, dolor de cabeza, fatiga, sensación de pesadez y falta de energía.

Es casi seguro que se presenten síntomas psicológicos como depresión, ansiedad, insomnio y pérdida de interés en aficiones y actividades habituales. Estos problemas pueden conducir a conductas autodestructivas, como el abuso de alcohol o drogas. Las intervenciones de apoyo para abordar el duelo y la pérdida incluyen terapia, evaluación de comorbilidades, educación y formación, y el desarrollo de un plan de atención.

Para una persona con demencia, los cambios en las capacidades mentales, el aumento de la confusión y la pérdida de fuerza y capacidades físicas pueden provocar duelo. Una persona puede experimentar duelo debido a cambios en los roles sociales, la pérdida de amigos y la ruptura de las redes sociales. Otras causas de duelo incluyen:

• Pérdida de ingresos y ahorros.
• Cambios en la vivienda y posesiones personales, incluida la pérdida de mascotas.
• Pérdida de autosuficiencia y privacidad.

Los familiares y cuidadores pueden sufrir debido a:

• Pérdida de compañía
• Pérdida de ingresos
• Pérdida de privacidad y tiempo libre
• Cambios en las rutinas y roles sociales
• Pérdida de tiempo para pasatiempos y actividades sociales

El traslado de una persona con demencia a una residencia puede generar un gran dolor, y los cuidadores pueden sentirse divididos entre el alivio y el dolor (van Wijngaarden et al., 2018). Las residencias de ancianos y los centros de vida asistida suelen tener escasez crónica de personal, carecen de privacidad, no suelen admitir mascotas y representan la última etapa de la vida de una persona. Esto puede causar dolor y depresión tanto a la persona con demencia como a sus familiares y amigos.

El concepto de “pérdida ambigua” complica el duelo. Se trata de un tipo de pérdida que se siente cuando una persona con demencia está presente físicamente, pero puede no estar presente mental o emocionalmente de la misma manera que antes. Puede ser difícil reconocer este duelo o saber cómo afrontarlo cuando las capacidades de la persona con demencia han cambiado. El duelo puede congelarse y poner en pausa la vida del cuidador. Los cuidadores deben aprender a afrontar el duelo y retomar sus actividades habituales para poder afrontar la enfermedad a medida que progresa (Sociedad de Alzheimer, 2019).

El duelo por demencia alcanza su máximo nivel cuando la enfermedad progresa a etapas moderadas y graves. En general, el duelo puede afectar a cualquier persona en todas las etapas del proceso de la enfermedad; sin embargo, los cónyuges suelen mostrar patrones de duelo diferentes a los de otros cuidadores familiares. El duelo se intensifica en momentos de transición clave, como el momento del diagnóstico, la transición a una residencia de ancianos o la muerte física. La experiencia del final de la vida es otro momento en el que el duelo por demencia del cuidador se intensifica. La preparación para la muerte y el apoyo social pueden ayudar a los cuidadores a procesar este duelo (Rupp et al., 2023).

Cuando fallece un ser querido, los familiares (especialmente los cónyuges) pueden experimentar un período de duelo agudo que incluye pensamientos intrusivos*, angustia emocional intensa y aislamiento de las actividades cotidianas. Este período, junto con el duelo crónico que le sigue, puede variar en duración e intensidad de una persona a otra y, a menudo, se asemeja a la depresión clínica (Monk et al., 2013).

*Pensamientos intrusivos: pensamientos, imágenes o ideas no deseados e involuntarios que pueden ser obsesivos, angustiantes o perturbadores.

Cuando fallece un cónyuge, el riesgo de depresión alcanza su punto máximo durante los primeros seis meses de duelo, pero puede durar hasta dos años. Incluso las personas en duelo con depresión leve pueden sufrirla; tienen mayor probabilidad de presentar deterioro funcional, peor salud, más visitas al médico y terapia de salud mental, y un mayor uso de antidepresivos que las personas sin duelo (Monk et al., 2013).